Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

KEBANYAKAN pesakit SLE mula menderitai penyakit itu dengan kemunculan ruam merah pada muka atau tubuh badan.

Saya pasti tidak ramai yang mengetahui tentang SLE. Sesetengahnya pula langsung tidak pernah mendengar walaupun perkataan SLE tersebut. Dayang Deno (DENO) adalah rakan blogger yang merupakan pengidap SLE. Dalam blognya, beliau berkongsi maklumat, penderitaan dan pengalamannya sepanjang mengharungi kehidupan sebagai pesakit SLE.

Yang pastinya, berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikulnya. Semoga Allah berikan Deno semangat dan kekuatan untuk meneruskan kehidupan. Juga semoga Allah berikan Deno serta pengidap SLE yang lain ketabahan dan kesabaran yang tinggi dalam menghadapi ujian Allah itu.

Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

SLE ialah penyakit kronik autoimun di mana antibodi dalam tubuh pesakit yang sepatutnya melindungi badan untuk melawan penyakit tiba-tiba `berubah’ dengan menyerang sel badan atau organ manusia. Ia merupakan satu gangguan sistem imun yang mana sistem imun itu sendiri melawan bahagian-bahagian tubuh yang sepatutnya dilindungi.


SLE berlaku akibat kecelaruan sistem ketahanan tubuh atau rangkaian sel dan organ yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing. Sistem ketahanan tubuh akan menghasilkan antibodi apabila ianya mengesan organisma yang memasuki tubuh dan antibodi ini bertindak mempertahankan tubuh daripada serangan jangkitan organisma itu.

Bagi pesakit SLE, antibodi yang terhasil menyerang sel-sel tubuh sendiri. Mana-mana organ di dalam tubuh pesakit boleh mendapat serangan dengan menunjukkan gejala yang berbeza-beza.

Punca sebenar penyakit ini belum dapat dipastikan tetapi kemungkinan besar mempunyai kaitan rapat dengan gabungan pelbagai faktor seperti genetik, hormon, sistem imun badan dan persekitaran seperti virus Ebstein Barr.

Sejarah Penemuan SLE

Lupus ialah perkataan Latin bagi serigala. Erythematosus bererti ruam merah. Pada tahun 1851, Dr. Cazenave telah menjumpai ruam merah di muka seorang pesakit yang kelihatan seperti gigitan serigala. Beliau telah menamakan ruam berkenaan Discord Lupus Erythematosus (DLE).

Pada tahun 1885, Sir William Osler telah mengenalpasti bahawa ramai orang yang mengidap lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit tetapi turut melibatkan organ dan sistem lain. Beliau telah menamakan penyakit tersebut Systemic Lupus Erythematosus (SLE).

Di antara gejala-gejala SLE ialah :

* Sakit sendi atau bengkak sendi/arthritis.
* Rasa lesu 50 peratus.
* Demam yang tidak tentu.
* Pecah-pecah mulut
* Masalah kulit
* Buah pinggang.
* Sistem saraf
* Gugur rambut.
* Tompok-tompok merah atau ruam merah berbentuk kupu-kupu pada bahagian muka.
* Kiraan darah putih yang rendah
* Kiraan platelet rendah
* Sawan
* Gangguan urat saraf.

Statistik

Lebih kurang 90% pengidap SLE adalah wanita sementara 10% adalah lelaki dan kanak-kanak.
Lebih kurang 90% wanita yang mengidap SLE berada di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.

Ratio pengidap SLE:

Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans – 1 dalam 250 –500 orang
Di Amerika Syarikat – 1 dalam 2,000 orang
Di negara China – 1 dalam 1,000 orang

Di Malaysia dianggarkan lebih daripada 10,000 orang telah disahkan mengidap SLE dalam jangka masa 30 tahun kebelakangan ini. Namun demikian, PSLEM percaya ada ramai lagi mereka yang mengidap SLE yang belum disahkan.

Sumber: lupusmalaysia.org dan pmr.penerangan.gov.my

Kerap demam tanda SLE

SLE adalah penyakit kronik berpanjangan yang berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh membabitkan sistem auto imun badan apabila sistem pertahanan menyerang tubuh. Sistem pertahanan tubuh adalah rangkaian sel yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing.

Penyakit ini ada kalanya sukar didiagnos pada peringkat awal kerana gejala-gejalanya tidak begitu ketara. Ini adalah kerana gejala awal penyakit SLE tidak spesifik termasuk rasa letih lesu, demam, sakit sendi dan keguguran rambut. Kebanyakan pesakit SLE (70 hingga 80 peratus) mengalami masalah kulit. Selalunya bahagian muka akan terjadi ruam yang dikenali sebagai malar rash atau butterfly rash.

Ruam ini terjadi di bahagian pipi dan hidung dan oleh kerana bentuk ruam ini merupai bentuk sayap rama-rama, ia juga dikenali sebagai butterfly rash.

Wanita Asia antara majoriti penghidap

LUPUS pada dasarnya adalah penyakit berkaitan kecelaruan sistem auto imun. Masalah auto imun adalah penyakit yang berlaku apabila tisu badan diserang sistem imun atau pertahanannya sendiri. Sistem imun adalah satu sistem yang kompleks dalam tubuh, direka khusus untuk menyerang ejen-ejen jangkitan seperti bakteria dan mikrob asing. Satu cara sistem imun menyerang jangkitan ialah dengan menghasilkan antibodi yang terikat dengan mikrobtuk mengesahkan penyakit ini, pesakit yang sudah menampakkan simptom perlu menjalani ujian darah antinuklear antibodi (ANA).


Sebab yang tepat bagi menjelaskan mengapa masalah auto imun tidak normal boleh menyebabkan lupus masih tidak diketahui. Faktor seperti diwarisi secara genetik, virus, sinar ultra ungu dan ubatan tertentu adalah kebarangkalian yang ada memainkan peranan.

Perunding Perubatan dan Rheumatologi Hospital Columbia Asia Bukit Rimau, Dr Kuan Woon Pang, berkata faktor genetik meningkatkan kemungkinan akan terhasilnya penyakit auto imun dan penyakit auto imun seperti lupus, rheumatoid arthritis, dan gangguan auto imun thyroid adalah paling biasa dialami dikalangan mereka yang punya pertalian dengan pesakit lupus namun dalam kes tertentu ia tiada kena mengena dengan sejarah keluarga.

“Lupus boleh dihidapi lelaki dan wanita. Bagaimanapun 90 peratus penghidap lupus adalah wanita yang mana lazimnya dihidapi pesakit berusia antara 10 hingga 50 tahun terutama mereka yang berketurunan Afrika-Amerika dan juga Asia,” katanya ketika ditemui, baru-baru ini.

Gejala penyakit ini berbeza-beza dan meluas seroktor. Jangan buat keputusan sendiri untuk berhenti atau mengurangkan bilangan ubat apabila rasa sudah baik sedikit. Pesakit digalakkan menjalani hidup normal seperti biasa,” katathritis pada tangan. Kulit pula boleh terjejas oleh ruam, jangkitan kulit dan bintil lebam yang menyakitkan.

Buah pinggang menghasilkan deposit protin dan boleh menyebabkan kegagalan renal, dan pesakit memerlukan dialisis. Sistem saraf boleh menyebabkan disfungsi mental, sawan, psikosis dan sakit kepala yang teruk. Darah beku boleh terbentuk begitu juga pulmonari embolism. Jantung pula boleh menyebabkan sakit dada, endocraditis, dan myocarditis. Gejala pada jantung berkemungkinan ada kaitan dengan dengan kesan yang diberikan Lupus pada darah, akibat pembekuan yang boleh berlaku.

Sesak nafas begitu juga pleurisy boleh terjadi di dalam paru-paru akibat Lupus.

Ada dua jenis lupus - pertama dan yang paling lazim adalah Discoid Lupus erythematosus (DLE) yang hanya menjejaskan bahagian kulit yang terdedah manakala jenis yang lebih serius dipanggil Systemic Lupus Erythematosus (SLE) yang menjejaskan sistem tubuh termasuk kulit.

Bagi pesakit DLE, ruam bermula dengan beberapa tompok kemerahan, keras dan kasar dan meninggalkan parut. Tompok ini di muka, di belakang telinga dan di kulit kepala. SLE menyebabkan pelbagai gejala. Ruam merah yang bertompok serta berbentuk rama-rama muncul di pipi dan bawah hidung. Gejala lain termasuk sakit sendi, demam, hilang selera makan, loya, kelesuan, dan hilang berat badan.

Ada juga gejala seperti anaemia, masalah psikiatrik dan neurologi, kegagalan buah pinggang, pleurisy, arthritis dan pericarditis. Diagnosis dilakukan dengan ujian darah dan juga biopsi kulit.

Penghidap SLE yang ringan mampu menikmati tahap kesihatan yang hampir normal untuk jangka waktu yang panjang; dengan rawatan ubat corticosteroid dan immunosuppressant juga dapat memanjangkan jangka hayat. Walaupun terdapat pelbagai pilihan rawatan untuk tahap Lupus Erythematosus yang tertentu, SLE adalah penyakit yang berpotensi untuk membawa maut.

“Bentuk rawatan Lupus perlu menumpu kepada kesan sampingannya. Tiada penawar untuk penyakit ini, jadi perkara yang mampu dilakukan pesakit adalah dengan mengurangkan gejalanya. Ubat anti keradangan diberikan untuk kesakitan arthritis begitu juga pleurisy. Ruam kulit boleh dibantu dengan corticosteroids, yang biasanya datang dalam bentuk krim atau losyen bukan saja untuk menghilangkan ruam tetapi juga untuk melegakannya. Gejala yang teruk perlu diperiksa oleh pakar menerusi pemantauan yang rapi terhadap jenis gejala selain pelbagai cubaan ujian dilakukan bagi mengesan jenis rawatan paling berkesan.

Bagi anda yang perlu hidup dengan lupus sepanjang hayat, beralih kepada amalan gaya hidup yang sihat seperti diet yang seimbang dan melakukan aktiviti senaman ringan secara terancang. Persekitaran yang bebas dari tekanan juga sangat membantu.

INFO Lupus

* Ada dua jenis lupus iaitu Discoid Lupus erythematosus (DLE) dan Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

* DLE hanya menjejaskan bahagian kulit yang terdedah manakala jenis yang lebih serius, SLE menjejaskan sistem tubuh termasuk kulit.

* Bagi pesakit DLE, gejala termasuk ruam dengan beberapa tompok kemerahan, keras dan kasar dan meninggalkan parut.

* Bagi SLE, ia menyebabkan pelbagai gejala seperti ruam merah yang bertompok serta berbentuk rama-rama muncul di pipi dan bawah hidung. Gejala lain termasuk sakit sendi, demam, hilang selera makan, loya, kelesuan, dan hilang berat badan.

* Ada juga gejala seperti anaemia, masalah psikiatrik dan neurologi, kegagalan buah pinggang, pleurisy, arthritis dan pericarditis. Diagnosis dilakukan dengan ujian darah dan juga biopsi kulit.

Oleh Suzan Ahmad Nas Norziela Nasbah
Sumber: BHarian [2011/06/12]

Serangan SLE (Penyakit Seribu Wajah)

Menurut Pakar Perunding Rheumatologi Hospital Putrajaya, Dr. Heselynn Hussein, penyakit ini berlaku secara tiba-tiba kepada seseorang individu dan puncanya tidak diketahui. Ia menjadikan sistem daya tahan tubuh menjadi berkecamuk dan bercelaru.

Jelasnya, penyakit ini menyerang individu secara tiba-tiba dan masa ia menyerang tidak diketahui. Ia mempunyai spektrum yang luas di mana ada pesakit yang mendapat penyakit SLE ringan dan ada yang memperoleh serangan sangat serius. Ia boleh menyerang kulit sahaja dan ia boleh menyerang sendi, buah pinggang, jantung, paru-paru, saraf dan otak.

“Penyakit ini boleh membawa maut kerana SLE berupaya menyebabkan kegagalan fungsi organ atau serangan SLE itu sendiri terlalu kuat yang dinamakan krisis lupus. Antibodi juga boleh memecahkan sel-sel darah merah dan menyebabkan pesakit kurang darah merah,” ujarnya.

Simptom

Berbicara tentang simptom awal, Heselynn menerangkan penyakit ini tidak mempunyai simptom spesifik dan ia berubah-ubah mengikut individu. Secara umumnya, ada yang menderita demam, mendapat ruam, rambut gugur, sakit sendi, mudah penat dan kemurungan.

“Itulah sebabnya penyakit ini dinamakan penyakit seribu wajah kerana simptomnya berubah-ubah mengikut individu. Adakalanya sukar untuk doktor mengesahkan penyakit ini kerana wujudnya unsur-unsur penyamaran. Misalnya, salah satu simptomnya ialah sakit sendi sedangkan ada banyak lagi penyakit lain yang turut menyebabkan sakit sendi,” ujarnya sambil memberitahu untuk mengesahkan penyakit ini, pesakit yang sudah menampakkan simptom perlu menjalani ujian darah antinuklear antibodi (ANA).


RAMBUT gugur juga merupakan salah satu simptom SLE.

Ruam

Majoriti pesakit dipercayai mula mendapat penyakit ini dengan kemunculan ruam yang dinamakan malar rash atau butterfly rash yang berbentuk kupu-kupu di muka atau bahagian-bahagian tubuh yang lain termasuk di leher, telinga dan kepala.

Pesakit yang terlewat dikesan penyakit ini berisiko maut apabila antibodi berkenaan sudah terlalu aktif dan terus merosakkan sel atau organ badan tanpa disedari.

Heselynn memberitahu, untuk merawat penyakit ini, doktor akan memberikan ubat yang dapat mengurangkan kekuatan antibodi. Rawatan asas atau wajib ialah pengambilan hydroxychloroquine.

“Memang pesakit biasanya perlu makan banyak ubat, tetapi bukan kesemuanya khusus untuk SLE. Memandangkan SLE menyerang organ, maka ada ubat yang perlu diambil untuk melindungi organ tertentu dan ubat steroid. Itu sebabnya ada yang perlu makan banyak ubat,” jelasnya.

Heselynn menegaskan penyakit ini tidak boleh disembuhkan dan ia hanya boleh dikawal. Ubat perlu diambil secara berterusan.

“Pesakit perlu makan ubat seperti yang disarankan doktor. Sebarang perubahan bilangan ubat akan ditentukan oleh doktor. Jangan buat keputusan sendiri untuk berhenti atau mengurangkan bilangan ubat apabila rasa sudah baik sedikit. Pesakit digalakkan menjalani hidup normal seperti biasa,” katanya.

Kebanyakan penghidap SLE berada dalam lingkungan umur di antara 15 tahun hingga 50 tahun. Penyakit ini bagaimanapun boleh menyerang tatkala pesakit mencapai usia akil baligh. Lebih kurang 90 peratus penghidap SLE ialah wanita. Ia mungkin ada kaitan dengan hormon estrogen.

Sumber: Berita-harian-online