Sindrom Down Bukannya Satu Penyakit

Penduduk di Malaysia dan seluruh dunia menyambut Hari Sindrom Down Sedunia yang diraikan pada 21 Mac setiap tahun. Tarikh tersebut diambil bersempena nama lain bagi sindrom tersebut iaitu 'Trisomy 21' ( iaitu terdapat tiga kromosom pada pasangan kromosom ke-21).



"Jangan kata 'Saya ada anak Sindrom Down'. Hanya kata anak yang mengalami Sindrom Down kerana kita utamakan 'orang' terlebih dahulu." kata kaunselor kanak-kanak yang mahu dikenali sebagai Dr Suraiya.

"Kita harus kata 'anak yang mengalami Sindrom Down' dan bukannya anak Sindrom Down".

"Juga elak daripada berkata 'dia ada Down' kerana Sindrom Down adalah satu situasi atau masalah genetik dan bukannya satu penyakit," jelas Dr Suraiya lagi.

Menurut beliau, mereka yang mempunyai sindrom berkenaan tidak merana daripada keadaan itu serta tidak dijangkiti masalah itu.


MENGENAI SINDROM DOWN

Apa itu Sindrom Down?

Menurut Dr Suraiya, Sindrom Down adalah satu keadaan kromosom yang sering berlaku.

"Terdapat satu bayi dengan Sindrom Down daripada 700 kelahiran di Amerika Syarikat.

"Bayi menerima 23 kromosom daripada ibu dan 23 kromosom daripada bapa. Sindrom Down berlaku bila bayi yang dilahirkan mempunyai tiga 'salinan' (sepatutnya hanya sepasang atau dua) kromosom ke-21).

"Sebab itu Sindrom Down juga dikenali sebagai Trisomi 21. Kromosom yang terlebih satu menyebabkan berlaku gangguan kepada tumbesaran dan perkembangan fizikal badan," jelas Dr Suraiya.

PANDANGAN

Pandangan Dr Suraiya turut dipersetujui oleh Persatuan Sindrom Down Kebangsaan Amerika Syarikat (NDSS) yang berpusat di New York.

Menurut NDSS, penggunaan rasmi di Amerika Syarikat dan banyak negara lain adalah Sindrom Down dan bukannya Sindrom Down's kerana penggunaan afostrofi 's' menunjukkan kepunyaan.

Menurut NDSS, Sindrom Down ditemui oleh doktor berbangsa Inggeris John Langdon Down tetapi sindrom itu tidak dialaminya, lantaran penggunaan Sindrom Down dan bukannya Sindrom Down's.

Menurut NDSS juga, terma yang sepatutnya diguna kepada mereka yang mengalami sindrom ini adalah 'ketidakupayaan (kelemahan) intelek' atau 'ketidakupayaan (kelemahan) kognitif'.



INSIDEN SINDROM DOWN

Menurut laman web 'Right Diagnosis', insiden Sindrom Down adalah kira-kira satu dalam 800 atau 0.12 peratus (340,000 orang) di Amerika Syarikat.

Di Asia Tenggara, anggarannya adalah Timor Leste mempunyai 1,274 kes (dari 1,019,252 penduduk), Indonesia - 298,066 (jumlah pendudk 238,452,952), Laos - 7,585 (6,068,117), Malaysia - 29,403 (23,522,482), Filipina - 107,802 (86,241,697) Singapura - 5,442 (4,353,893), Thailand - 81,081 (64,865,523) dan Vietnam -103,328 (82,662,800).

Tiada statitik bagi Myanmar dan Kemboja.

Bagaimanapun lama web itu menjelaskan extrapolasi bagi insiden Sindrom Down ini hanyalah 'anggaran' dan mempunyai kadar relevan yang agak terhad bagi sesuatu kawasan.

PERSEPSI

Menurut NDSS, terdapat beberapa persepsi tidak betul mengenai Sindrom Down.

Sindrom Down adalah keadaan genetik yang sering berlaku. Satu dalam setiap 691 bayi di Amerika Syarikat mengalami Sindrom Down atau kira-kira 6,000 kelahiran setahun.

Hari ini, terdapat 400,000 orang mengalami Sindrom Down di Amerika Syarikat.

Tiada sebab yang diketahui kenapa bayi dilahirkan dengan Sindrom Down. Ia terjadi tanpa mengira kaum atau lapisan ekonomi. Bagaimanapun insiden sindrom ini meningkat dengan peningkatan usia ibu semasa melahirkan bayi.

Tetapi peningkatan kadar kesuburan bagi wanita berusia muda, 80 peratus daripada anak Sindrom Down kini dilahirkan wanita berumur bawah 35 tahun.

KELEWATAN KOGNITIF

Mereka yang mengalami Sindrom Down juga mengalami kelewatan kognitif yang sedikit hingga sederhana.

Terdapat tiga jenis Sindrom Down - Trisomi 21 (95 peratus kes), translokasi (empat peratus) dan 'mosaicism' (satu peratus).

Mereka yang mengalami Sindrom Down mempunyai risiko agak tinggi terhadap beberapa masalah perubatan seperti masalah jantung kongenital, masalah pernafasan dan pendengaran, leukemia dan masalah kelenjar tiroid.

Ciri-ciri fizikal anak Sindrom Down adalah lemah tonus otot (otot lembik dan tidak kuat), keadaan fizikal tubuh yang kecil, mata yang sepet serta satu jalur silang di tapak tangan.

SINDROM DOWN DI MALAYSIA

Menurut satu kajian oleh Pusat Genom Manusia dan Klinik Genetik Universiti Sains Malaysia's (USM) yang disiarkan Jurnal Perubatan Singapura pada Jun 2007, kejadian Sindrom Down (sehingga 1989) di Malaysia adalah satu bagi setiap 950 kelahiran.

Bagi komuniti Melayu, terdapat satu kes dalam 981 kelahiran, satu dalam 940 kelahiran bagi masyarakat Cina dan satu dalam 860 kelahiran bagi kaum India.

Di Malaysia, Persatuan Down Sindrom Malaysia (DSM) dan Yayasan Sindrom Down Kiwanis adalah dua institusi yang memberi bantuan serta kemudahan terhadap anak yang mengalami Sindrom Down.

Kedua-duanya mempunyai komitmen terhadap kebajikan anak Sindrom Down dan fokus utama adalah pembelajaran anak ini yang berumur bawah enam tahun.

Institusi itu melatih guru Keperluan Khas Pelajaran serta memberi kaunseling kepada ibu bapa yang mempunyai anak Sindrom Down selain menyediakan pusat sumber mengenai maklumat tentang Sindrom Down.

Institusi ini juga berusaha meningkatkan kesedaran umum terhadap Sindrom Down.

Oleh Zulkiple Ibrahim
Sumber: BERNAMA [13 Mac, 2013]



PEMULIHAN CARA KERJA UNTUK ANAK YANG MENGALAMI SINDROM DOWN

Siapakah juru terapi pemulihan carakerja?

Menurut Nazahiyah Abdullah, juru terapi pemulihan carakerja membantu dalam mempertingkatkan kebolehan orang kurang upaya dalam menyempurnakan tugas dalam suasana kerja dan kehidupan.

Nazahiyah Abdullah merupakan juru terapi pemulihan carakerja di Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC) di Petaling Jaya.

"Mereka (juru terapi) membantu orang yang mengalami keadaan dan isu mental, fizikal, perkembangan serta emosi. Juru terapi membantu klien untuk mempertingkatkan gerak fungsi motor serta keupayaan mencari penyelesaian selain membantu mereka yang mengalami kehilangan fungsi berkekalan.

"Bantuan seperti itu membolehkan klien menjalani kehidupan tanpa pertolongan orang lain, hidup yang produktif serta yang memuaskan," jelas beliau.



ORANG KELAINAN UPAYA

Naza menjelaskan juru terapi pemulihan carakerja membantu orang kelainan upaya (OKU) dalam perkara yang ingin dan perlu mereka lakukan melalui penggunaan terapeutik dalam kegiatan harian (carakerja).

"Pencelahan terapi carakerja termasuk membantu kanak-kanak kelainan upaya bergiat dalam aktiviti sekolah dan sosial, membantu mereka yang pulih dari kecederaan untuk mendapatkan semula kebolehan selain memberi sokongan bagi warga emas yang mengalami perubahan fizikal dan kognitif," jelas Naza lagi.

Katanya, terapi carakerja meliputi evaluasi individu di mana klien dan keluarganya serta juru terapi mengenali objektif dan intervensi bagi meningkatkan keupayaan klien mencapai sasaran dalam menyempurnakan aktiviti harian.

"Terapi pemulihan carakerja termasuk evaluasi komprehensif mengenai suasana rumah klien dan kelengkapan lain selain dari menyediakan kelengkapan adaptif dan latihan yang sesuai serta panduan dan pendidikan bagi ahli keluarga serta penjaga".

Pengamal pemulihan carakerja mempunyai perspektif yang holistik di mana fokusnya adalah menyesuaikan diri klien dengan suasana sekeliling dan klien tersebut adalah 'orang' integral (penting) dalam pasukan terapi itu.

SINDROM DOWN

Kata Naza bila dibandingkan dengan anak lain yang mengalami isu, anaka Sindrom Down adalah unik dengan cara mereka sendiri tetapi mereka sebenarnya sama dengan anak lain dalam beberapa aspek.

Katanya lagi, adalah penting bagi anak yang mengalami Sindrom Down ada keupayaan menyempurnakan tatakerja harian, hadir di sekolah, dan memainkn peranan dalam masyarakat bila mereka dewasa.

Juru terapi pemulihan carakerja akan membantu anak ini dalam aspek kehidupan harian seperti mengenakan pakaian dan makan, keupayaan belajar seperti menulis atau memotong dan bermain.

Juru terapi juga akan bantu mengenali masalah bersangkutan seperti masalah integrasi di sekolah.

Antara perkhidmatan juru terapi pemulihan carakerja adalah memberikan program rawatan yang 'customized' untuk membantu peringkatkan keupayaan anak yang mengalami Sindrom Down dalam aktiviti harian.

"Juru terapi pemulihan carakerja juga bertanggung jawab menyediakan evaluasi komprehensif dan lengkap bagi suasan di rumah dan tempat kerja selain memberi cadangan untuk kemudahan dan fasiliti. Mereka juga menyediakan penilaian serta perancangan rawatan.

"Cadangan ini adalah untuk juru terapi menyediakan latihan menggunakan kelengkapan yang disesuaikan," jelas Naza sambil menambah, penerangan ini diberi pada ahli keluarga dan penjaga klien.

BUKAN SEORANG YANG POPULAR?

"Juru terapi pemulihan carakerja bukanlah seorang yang popular seperti mereka dalam profesion lain tetapi kami berkhidmat bagi mereka yang memerlukan bantuan.Saya menyeru pengamal terapi pemulihan berkhidmat pada masyarakat dengan segala komitmen mereka.

"Orang kelainan upaya berada dalam satu kehidupan yang baik dan bermakna kerana mereka mempunyai peluang untuk berdikari.

Bagi keluarga yang mempunyai anak mengalami Sindrom Down, janganlah berputus asa kerana anak mereka memerlukan bukan sahaja sokongan emosi serta masa dan kepercayaan bagi mendapatkan apa yang boleh dicapai oleh individu yang mengalami Sindrom Down," tambah Naza.

Oleh Zulkiple Ibrahim
Sumber: BERNAMA [14 Mac, 2013]

Ciri-ciri Sindrom Down (SD): 

Kanak-kanak SD terbahagi kepada tiga kategori iaitu trisomi, translocation dan mosaic.

*  Mereka mempunyai wajah hampir serupa.

*  Ciri fizikal termasuk mempunyai satu garis pada telapak tangan, mata berbentuk badam, anggota lebih pendek dan otot lemah.

*  Masalah sering dihadapi kanak-kanak SD ialah jantung berlubang, mudah mendapat selesema, radang tenggorok, radang paru-paru, kurang pendengaran dan penglihatan serta bermasalah pertuturan.

*  Angka sebenar individu SD tidak diketahui kerana masih ramai belum mendaftar dengan JKM.

*  Mengikut kadar kejadian (satu kes SD bagi setiap 800 kelahiran) atau dua peratus daripada jumlah penduduk, dianggarkan ada 50,000 individu SD di negara ini.

Sumber: BHarian