Sabar Dalam Membesarkan Anak Sindrom Down

Rencana mengenai Sindrom Down dan cabaran dihadapi mereka yang mempunyai masalah ini ditulis oleh Bernama sempena Hari Sindrom Down Sedunia pada 21 Mac.


Gambar Hiasan

Statistik global menunjukkan secara purata setiap satu daripada 800 bayi dilahirkan dengan masalah genetik Sindrom Down. Di Malaysia, kebarangkalian masalah genetik ini adalah satu dalam 950 kelahiran.

Pada 2007, bila pakar pediatrik memberitahu Idah (bukan nama sebenar) bahawa anak yang baru dilahirkannya mempunyai masalah genetik Sindrom Down, beliau menyiapkan diri secara psikologi untuk menghadapi cabaran yang dijangka mengiringi anak istimewa ini.

Cabaran besar baginya bermula bila doktor berkata bahawa anaknya mempunyai tiga 'kecacatan atau anomali' jantung selain masalah pernafasan disebabkan paru-paru yang lemah.

"Pada masa itu, doktor pakar berkata bahawa jantung anak saya tidak berfungsi secara normal. Anak itu juga mudah dapat jangkitan pada paru-paru yang mengganggu pernafasannya," kata penjawat awam itu, yang juga ibu kepada tiga orang anak.


Anak Idah, Azfar, dibedah oleh pakar di Institut Jantung Negara (IJN) pada umur tiga bulan dalam satu pembedahan yang mengambil masa lapan jam. Selepas pembedahan itu, Idah dan anak kecilnya terpaksa 'tinggal' di hospital hampir dua tahun kerana anak itu menghadapi pelbagai masalah dan komplikasi akibat daripada masalah genetik.

"Masa itu, saya terpaksa tidur di tepi katil anak dan membahagi masa antara kuliah dan tanggungjawab menjaga Azfar. Pada siangnya saya terpaksa hadir di kuliah dan kelas lain sementara anak saya dijaga oleh suami dan seorang saudara dengan dibantu oleh jururawat bertugas dalam wad," jelas Idah yang pada masa itu sedang mengikuti kursus ijazah di sebuah universiti di sini.

Dua anaknya yang lain berumur 18 dan 20 tahun.

MAKAN

Setelah Azfar pulih daripada masalah yang memaksanya tinggal di hospital, ibunya terpaksa pula menempuh satu lagi cabaran yang besar di mana anak itu tidak boleh makan dan minum seperti kanak-kanak biasa. Beliau hanya bergantung pada susu yang dimasukkan melalui tiub nasogastrik (tiub dari hidung terus ke usus).

"Azfar tinggal di hospital terlalu lama semenjak dilahirkan sehingga berumur dua tahun. Pada mulanya, dia diberi makan melalui tiub orogastrik (menerusi mulut ke usus) dan kemudian tiub nasogastrik. Mungkin dia tidak tahu menelan kerana sememangnya tidak pernah menelan makanan ketika itu," cerita Idah lagi.

Menurut pakar, anak Sindrom Down mempunyai pelbagai masalah dan 'makan' adalah satu daripadanya. Ada anak yang dilahirkan dengan Sindrom Down tahu apa yang perlu dibuat, manakala ada yang dilahirkan dengan tidak tahu apa yang harus dilakukan dan Azfar termasuk dalam kumpulan kedua.

"Kami telah mencuba hampir segalanya untuk membuat (Azfar) berupaya menelan makanan tetapi apa yang kami suap akan keluar melalui tepi mulutnya. Menurut doktor, otot mulut dan menelannya mempunyai tonus (kekuatan) yang lemah," jelas Idah sambil menambah beliau sehinggakan terpaksa meminta rakan dan saudara yang menunai ibadah haji di Makkah agar berdoa untuk anak itu ketika berada di Tanah Suci.

Akhirnya, pada ulang tahun kelahiran yang keempat, Azfar mula dapat menelan makanan cair. Semenjak itu, dia tidak lagi perlu bergantung kepada tiub nasogastrik untuk makan kerana sudah boleh mengguna sudu dan mangkuk.

SESUAIKAN DIRI DENGAN ANAK SINDROM DOWN

Bagaimana Idah menyesuaikan dirinya sebagai ibu kepada anak yang mempunyai masalah Sindrom Down?

"Bagi ibu yang sebegini, ia adalah sesuatu yang normal untuk menempuh satu fasa penyesuaian yang agak sukar bila mengetahui anaknya memerlukan bantuan khas. Tetapi ibu bapa boleh cuba mengenali kekuatan dan kelemahan anak mereka. Ibu seharusnya mendidik dirinya sendiri bagi menyesuaikan diri dengan masalah yang dihadapi anaknya," kata Idah.

Idah menasihati ibu bapa supaya memberi perhatian kepada anak Sindrom Down agar mereka dapat membesar dengan cara terbaik.

"Yang paling penting, elak daripada membandingkan anak itu dengan anak yang normal. Aspek lain adalah menyediakan program terapeutik dan pendidikan bagi memenuhi apa yang diperlukan oleh anak itu selain mencari bantuan bagi menangani isu-isu emosi. Nasihat dan pengalaman daripada ibu bapa yang mempunyai masalah yang sama dapat membantu," jelas beliau lagi.



KESABARAN

Menurut Idah, episod selama lebih empat tahun membesarkan anaknya itu banyak memberi pengajaran.

"Memang berita bahawa anak anda ada Sindrom Down adalah sangat menakutkan, tetapi anak Sindrom Down boleh mempertingkat dan menyerikan kehidupan anda. Saya beritahu orang lain bahawa anak mengajar saya erti kehidupan. Pada masa yang sama saya berusaha membesarkan dirinya untuk menjadi individu yang saya tahu beliau berupaya untuk jadi, dia juga berbuat perkara dan benda yang sama terhadap diri saya," terang Idah.

Apa yang telah Idah pelajari semasa membesarkan anak Sindrom Down, adalah kesabaran. Katanya: "Anak Sindrom Down boleh bertukar 'mood' dengan sekelip mata sahaja.

"Mereka boleh berubah minat dengan begitu pantas. Mereka juga keras hati contohnya jika mereka hendak main dengan satu alat permainan, maka alat permainan itulah yang akan dimainkannya".

Menurut Idah, mempunyai anak Sindrom mengajar ibu bapa makna kasih sayang dan membuat minda mereka lebih terbuka.

"Anda juga akan mempunyai semangat dan iman yang kukuh," tambah beliau.

Tarikh 21 Mac dipilih sebagai Down Syndrome International (DSI) bagi menyatakan betapa uniknya masalah genetik yang berlaku bila wujudnya triplet (trisomi) bagi kromosom 21 manusia. Hari Down Sindrom Sedunia yang pertama dilancarkan pada 2006 di Singapura.


Gambar Hiasan

Fisioterapi Penting Bagi Anak Sindrom Down

Terapi fizikal adalah penting bagi anak yang mengalami masalah genetik Sindrom Down kerana terapi ini memberi tumpuan bagi mempertingkat serta memaksimum kualiti hidup mereka. Terapi ini juga penting bagi usaha 'kaedah intervensi' dan pemulihan.

Terapi fizikal atau dikenali juga sebagai fisioterapi merangkumi aspek-aspek fizikal, psikologi, emosi serta kesejahteraan sosial anak Sindrom Down. Menurut pandangan dan pengalaman para juruterapi, matlamat terapi fizikal dalam kes Sindrom Down adalah untuk membantu anak itu mengenali cara yang sepatutnya bagi mengekalkan postur badan yang sepatutnya semasa bergerak.

Tanpa fisoterapi, anak Sindrom Down terpaksa membuat penyesuaian terhadap pergerakan bagi mengimbang kelemahan otot mereka. Ini boleh memberi kesan seperti masalah kesakitan otot badan. Oleh itu objektif sebenar fisioterapi adalah mengajar anak itu cara bergerak yang betul.

Menurut pakar adalah amat penting bagi juruterapi fizikal mendapatkan latihan dan pengetahuan yang cukup bagi membantu anak Sindrom Down mengimbangi masalah otot, sendi lemah serta masalah muskuloskeletal yang lain.

BANTU ANAK ITU

Menurut juruterapi fizikal Ida Yasmine Ahmad, juruterapi mengajar ibu bapa dan anak Sindrom Down cara bagaimana mengguna kebolehan fizikal semasa berada di rumah. Ida Yasmine adalah antara tiga juruterapi di Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC) di Petaling Jaya.

"Jumlah terapi fizikal yang diterima anak itu bergantung kepada penilaian yang dibuat juruterapi, biasanya tidak lebih daripada sekali (satu sesi) seminggu. Bagaimanapun, ia bergantung kepada anak itu sendiri. Masa yang singkat bagi juruterapi bersama ibu bapa dan anak mereka adalah hanya tujuan tunjuk ajar. Kesan terbaik boleh dicapai bila ibu bapa atau penjaga berinteraksi secara aktif semasa sesi terapi," jelas beliau.

Ida Yasmine menasihati ibu bapa agar meluangkan masa bermain dengan anak Sindrom Down mereka.

"Bila anak itu tengah aktif dan bermain, bermainlah bersama mereka dan cuba terapkan apa yang diajar oleh juruterapi kepada anda (ibu bapa)," kata beliau.

Menurut Ida Yasmine, ibu bapa tidak perlu sesi yang formal bagi melakukan aktiviti itu. Mereka juga tidak perlu alat permainan khas kerana anak akan turut belajar ketika mereka bermain.

"Adakan sesi bermain dengan anak anda. Ada banyak alat permainan dan peralatan rumah yang boleh diguna dalam sesi terapi yang dijalankan di rumah," kata Ida Yasmine.

GRADUAN MAHSA

Dilahirkan pada 14 Feb tahun 1983 di Kuching, Sarawak, juruterapi berumur 29 tahun ini adalah anak ketiga daripada empat beradik. Beliau adalah graduan dari Kolej Universiti MAHSA pada tahun 2009 dan telah bersama KDSF-NC semenjak Oktober tahun itu.

Apa yang membuatkan Ida Yasmine mahu bekerja bersama dengan anak istimewa?

"Sebenarnya saya tidak pernah terfikir sampai ke tahap itu. Ia berlaku secara spontan dan apa yang menarik adalah saya berminat dengan tugas yang saya lakukan sekarang ini. Semasa di universiti, pediatrik adalah subjek yang paling saya takuti. Pada mulanya saya tidak begitu yakin dan takut akan memudaratkan anak istimewa ini daripada membantu mereka," kata beliau.

Bagi Ida Yasmine, beliau merasakan bekerja bersama anak istimewa memberi pengalaman yang amat bermakna.

PERSEPSI

"Tugas bersama-sama anak di KDSF-NC telah menukar persepsi dan kesangsian diri saya terhadap mereka. Saya bersyukur kerana diberi peluang dan kepercayaan oleh KDSF-NC dan ibu bapa membimbing anak ini menjalankan kehidupan mereka," terang beliau.

Antara anak Sindrom Down bawah jagaan Ida Yasmine ialah Azfar, berumur empat tahun. Azfar ketika itu adalah kes Sindrom Down yang unik di mana anak kecil itu tidak boleh menelan makanan. Makanan bagi dirinya adalah susu yang dimasukkan melalui tiub nasogastrik.

"Bila saya mula-mula bertemu Azfar, beliau sedang menangis dengan kuatnya. Saya masih ingat ketika itu saya baru dua minggu bertugas di KDSF-NC dan masa itu adalah sesi mengajar makan bersama juruterapi yang lain. Anak itu meronta-ronta semasa sesi tersebut dan senario yang menyedihkan ialah saya menyaksikan beliau memakai tiub makan nasogastrik dan ini betul-betul menyentuh perasaan saya.

"Ketika itu saya fikir hanya mahu mengambil anak itu daripada teman juruterapi saya dan menenangkannya agar berhenti menangis," kata Ida Yasmine.

Bagi Ida Yasmine, perhubungan semasa tugasnya bersama Azfar adalah satu cabaran yang amat besar bagi beliau dan rakan juruterapi di KDSF-NC.

"Kumpulan juruterapi di KDSF-NC adalah mereka yang terlatih dari aspek terapi fizikal, gerak kerja dan pertuturan. Kami bekerjasama dalam kes Azfar dan kami rasa begitu gembira bila dapat tahu kini beliau boleh makan serta menelan makanan. Azfar kini dalam Program Toddler dan anak ini telah mula menelan makanan, melibatkan diri dalam aktiviti kelas dan sudah tidak bergantung dengan tiub nasogastrik.

"Kami (juruterapi) bekerja rapat dengan guru-gurunya dan berharap Zul Azfar akan dapat mempertingkatkan kebolehan dirinya pada masa hadapan," kata beliau.

POSTUR TUBUH YANG SEPATUTNYA

Matlamat utama fisioterapi bagi anak Sindrom Down adalah bukannya untuk mempercepatkan perkembangan kognitif serta fizikal mereka tetapi bagi memastikan anak itu mempunyai postur badan yang betul. Menurut juruterapi fizikal, ini akan memberi kebaikan kepada anak itu bukan hanya pada masa sekarang tetapi juga pada masa akan datang.

Ida Yasmine mengingkatkan ibu bapa dan penjaga agar sentiasa bermain dengan anak mereka bila ada kelapangan.

"Penglibatan mereka (ibu bapa dan penjaga) dalam sesi fisioterapi adalah sangat bermakna," tambah beliau.

Oleh Zulkiple Ibrahim
Sumber: BERNAMA Artikel 1 (16 Mac 2012)
Sumber: BERNAMA Artikel 2 (16 Mac 2012)