Rencana ini ditulis bersempena Hari Sindrom Down Sedunia yang disambut setiap tahun pada 21 Mac.
Nishi (nama timangan), empat tahun, dilahirkan dengan Sindrom Down. Tahun-tahun awal kanak-kanak ini, tidak seperti anak-anak normal lain. Dia sukar untuk menyebut perkataan apatah lagi bertutur. Nishi juga tidak boleh melangkah seperti anak kecil kerana otot-ototnya yang lemah menghalangnya daripada berbuat demikian.
Seperti kes Sindrom Down, kelemahan juga berlaku dengan perkembangan minda Nishi. Semua ini memang menghalang dia daripada bertutur dan bergerak (berjalan) seperti anak yang normal.
"Saya telah minta bantuan daripada banyak pihak tetapi anak saya tidak menunjukkan sebarang perubahan", kata ibu Nishi yang hanya mahu dikenali sebagai Zai kepada penulis di Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat Nasional (KDSF-NC) di Petaling.
Zai menjadi hampir putus asa kerana tiada perubahan dapat dilakukan pada masalah pertuturan yang dialami Nishi.
"Kemudian seorang rakan mencadangkan saya menghantar Nishi ke KDSF kerana pusat itu bersedia membantu anak-anak Sindrom Down", kata kakitangan awam yang berumur 42 tahun itu.
KDSF BANTU ANAK SINDROM DOWN
Zai mendaftarkan anaknya di KDSF-NC pada Mei 2009. Anak itu berumur dua tahun ketika itu.
"Di situ (KDSF-NC), mereka ada pakar fisioterapi, serta juga pakar patologi pertuturan (SLP)".
Selepas penilaian tentang sifat fizikal dan minda Nishi diadakan, anak itu dimasukkan ke kelas mingguan yang merangkumi latihan menguatkan otot serta pertuturan. Kini, selepas dua tahun berlalu, Nishi sudah boleh berjalan dan mula menyebut bunyi-bunyi yang hampir sama dengan sebutan dalam pertuturan.
"Nasib baik saya hantar anak ke KDSF kerana mereka (pakar terapi) berjaya dapat membantunya," kata Zai.
KDSF mempunyai tiga pakar fisioterapi - Junaleth 'June' Dalupang, Hazel Joy Sablay dan Ida Yasmine Ahmad manakala SLPnya ialah Jessie Lim. Mereka inilah yang membantu Nishi dengan memberikan latihan menguatkan otot dan dalam pertuturan.
"Mereka banyak membantu anak saya," kata Zai.
KDSF-NC KOMITED
"Yayasan Sindrom Down Kiwanis komited terhadap kebajikan anak-anak yang mengalami sindrom ini. Fokusnya adalah pembelajaran anak-anak ini sehingga umur mereka enam tahun," kata Pengarah KDSF-NC Angie Heng.
Menurut Heng, pusat itu memberi keutamaan terhadap program Pembelajaran Khas selain melatih guru-guru dalam Keperluan Pembelajaran Khas.
"Kalau perlu, kita juga memberi khidmat nasihat serta kaunseling kepada keluarga yang mempunyai anak Sindrom Down selain daripada berusaha meningkatkan kesedaran awam tentang Sindrom Down.
Pusat itu mengamalkan pendekatan Kurikulum Robert Dellar, satu Program Intervensi Awal (EIP) sebagai panduan pembelajarannya.
BANTUAN, BUKANNYA RAWATAN
Menurut Heng lagi, istilah intervensi digunakan untuk merangkumi aspek fisioterapi, terapi cara kerja, terapi pertuturan serta bantuan pembelajaran khas.
Katanya istilah 'intervensi' telah menggantikan perkataan 'terapi dan rawatan' bagi menekankan ia merupakan sejenis 'bantuan' dan bukannya 'rawatan'. Intervensi awal diberikan daripada selepas lahirnya anak sehinggalah mulanya alam persekolahan.
Apa yang dilakukan di KDSF?
Terdapat beberapa jenis program intervensi. Antaranya ialah sistem intervensi di rumah, pusat atau pusat asuhan-sekolah.
"Di KDSF, intervensi dilakukan di pusat yang digunakan. Ia memberi ruang kepada ibu bapa keluar daripada rutin harian mereka dan berjumpa dengan keluarga lain. Lebih ramai anak istimewa akan dapat manfaat daripada perkhidmatan di sini," kata Heng.
Ibu bapa anak-anak juga dapat meminjam permainan untuk anak mereka dari perpustakaan mainan yang disediakan di KDSF-NC.
MASALAH GENETIK
Sindrom Down ialah masalah genetik yang paling prevalen dalam kanak-kanak disebabkan kehadiran satu lagi kromosom nombor 21. Sebab itulah masalah ini dikenali sebagai 'Trisomi 21'. Ia berlaku sekali dalam 660 kelahiran dan wujud dalam semua golongan etnik. Risiko seorang wanita mempunyai anak Sindrom Down meningkat dengan umurnya ketika mengandung.
Alamat KDSF-NC:
Lot 13490, Jalan Jenjarum, Off Jalan SS 23/1, Taman SEA, Petaling Jaya. (tel : 603 - 7803 0179 / faks : 603 - 7806 4862 emel : info@kdsf.org.my).
Pusat KDSF di seluruh negara:
KDSF-Pusat Klang di 28 Jalan Kampar, 41300 Klang (tel/faks : 603-3342 8259 emel:kc@kdsf.org.my) dan Pusat KDSF Johor Baharu di No. 19, Jalan Resak, Majidee Park, 80250, Johor Baharu (tel/faks: 607-3339336 emel: kdsfjb@streamyx.com).
Pusat-pusat KDSF yang lain:
Seremban di 273, Jalan Rasah, Taman Ho, 70300, Seremban (tel/fax: 606-7625595 emel:kdsfsc@tm.net.my); Melaka di JKR 654, Bukit Peringgit 75400 Melaka (tel: 606-282 4742); Kota Kinabalu (Rumah No. 33, Lorong Gunung Ledang 4, Taman Milek, fasa 2, 88300 Kota Kinabalu (Tel: 6088 - 219 809 faks: 6088 - 219 808 emel: kkc@kdsf.org.my) dan Ipoh di No 2, Persiaran Bercham 27 Taman Sri Kurau, 31400 Ipoh (tel: 605-5468386 faks: 605-548386 emel : kdsfipohcentre@yahoo.com).
________________________________________________________________________
"Membantu anak Sindrom Down agar selesa dengan suasana sekeliling mampu membantu meningkatkan daya keyakinan diri mereka". Itulah nasihat yang diberikan oleh pakar fisioterapi Janice Ng.
(Sindrom Down adalah satu daripada masalah genetik yang dialami kanak-kanak di dunia).
Menurut Ng, kemampuan anak Sindrom Down dari segi pembelajaran, pembesaran serta pemikiran dan kebolehan bertindakbalas adalah kurang berbanding dengan anak normal dan sudah tentu pemahaman umum mereka menjadi rendah hingga menyebabkan mereka perlu bergantung kepada orang lain dari segi mental.
"Dalam aspek ini, satu pendekatan perlu diambil (bagi membantu anak sindrom ini dari tahun-tahun awal umur mereka). Ianya bermula di rumah", kata Ng.
AJAR PERKARA YANG MUDAH
"Disebabkan Sindrom Down adalah masalah genetik, maka anak itu perlu bergantung kepada ahli keluarganya dalam sebahagian besar hidupnya.
"Tetapi ada beberapa aspek yang boleh diperhatikan mengenai Sindrom Down di mana anda boleh mengajar anak ini tentang perkara kecil dan mudah yang menarik perhatiannya dan ini boleh membuat kehidupan mereka tidaklah begitu rumit".
Mengajar anak Sindrom Down adalah sukar tetapi ia bukan sesuatu yang 'mustahil'.
"Ada yang menyatakan mengajar anak yang mengalami masalah ini sukar tetapi kalau tahu caranya, ia akan menjadi lebih senang", kata beliau.
Menurut Ng lagi, anak yang mengalami masalah genetik ini perlu dibawa ke kelas yang ada anak Sindrom Down yang lain untuk membolehkan mereka berinteraksi, seperti anak normal yang lain.
"Ini membantu memberi keyakinan diri dan menjadikan mereka peka kepada suasana sekeliling", kata beliau.
PENAMPILAN
Penampilan adalah satu lagi aspek yang boleh membuatkan anak Sindrom Down berasa 'gembira' atau 'sedih'.
"Sememangnya lumrah psikologi manusia, bila seseorang itu fikir dirinya tidak kelihatan menarik maka beliau akan berasa tidak senang. Sebaliknya jika seseorang fikir yang dirinya 'tampan' atau 'cantik' maka sudah tentu dirinya akan mempunyai keyakinan.
"Oleh itu penekanan perlu ada kepada aspek fizikal anak ini, membuatkan mereka berasa normal seperti anak lain yang normal", tambah beliau.
SUASANA SEKELILING
Surirumah Devika, yang mempunyai anak Sindrom Down berkata anak yang mengalami masalah genetik ini memerlukan pendekatan khas bagi membuatkan mereka mempunyai suasana pembelajaran yang positif.
"Mereka boleh belajar dan menjadi produktif di sekolah jika diberi suasana sekeliling yang betul serta bahan yang diperlukan.
"Anak Sindrom Down mempunyai keupayaan untuk belajar. Guru perlu ada alat bantuan mengajar yang betul bagi mencapai keputusan yang optimum", kata Devika yang mempunyai anak di kelas khas di sebuah sekolah di sini.
Kini banyak sekolah yang mempunyai kelas khas bagi anak yang mengalami ketidakupayaan pembelajaran. Begitu juga terdapat sekolah khas bagi anak kurang upaya ini. Anak Sindrom Down berupaya untuk belajar tetapi kaedah pengajaran hendaklah berbeza daripada kaedah yang digunakan di sekolah biasa.
PENERIMAAN, PERGAULAN
Sementara itu, antara kaedah yang boleh digunakan bagi membantu pengajaran dan pembelajaran anak Sindrom Down adalah konsep penerimaan' dan 'pergaulan'.
"Ini memberi ruang kepada setiap pelajar, tidak kira umur atau kecekapan mental, untuk berada dalam satu kumpulan dan mereka berasa selesa berinteraksi sesama sendiri. Beri galakan supaya mereka berhubung dan berinteraksi secara positif antara satu sama lain"
Kata beliau, dengan membantu anak Sindrom Down untuk merasa senang dan selesa dengan diri mereka sendiri akan membuatkan mereka mempunyai sikap yang lebih baik dan rasa 'diperlukan'.
"Setiap anak perempuan mahu kelihatan cantik begitu juga dengan anak lelaki yang mahu kelihatan tanpan. Mereka yang mengalami Sindrom Down juga berperasaan begini. Mereka sebenarnya mahu hidup secara normal", kata beliau.
Anak Sindrom Down juga mempunyai masa konsentrasi yang singkat dan mudah hilang tumpuan, perhatian dan senang tertarik dengan benda lain seperti lampu dan cahaya.
Adalah baik jika sesi pembelajaran mereka dipecahkan kepada beberapa bahagian. Mereka perlu diajar secara perlahan dan diberikan masa rihat yang kerap agar dapat fokus terhadap apa yang diajar. Pengajar juga haruslah fleksibel dengan anak seumpama.
Memandangkan anak sindrom mempunyai masalah untuk bertutur dengan jelas, mereka perlu diajar untuk bertutur dengan jelas dan betul. Sementara itu tenaga pengajar juga tidak terkecuali perlu bertutur dengan jelas dan memberi perhatian kepada perkataan dan frasa ang susah disebut.
Pada tahun 1974, satu persidangan di Institut Kesihatan Kebangsaan Amerika Syarikat membuat ketetapan untuk menyeragamkan nama serta istilah penyakit.
Semenjak itu, masalah genetik ini dikenali sebagai 'Sindrom Down' (Down Syndrome) dan bukannya Down's Syndrome di Amerika Utara. Great Britain dan negara di Eropah mengikuti langkah ini beberapa tahun kemudian.
Oleh Zulkiple Ibrahim.
http://bernama.com (Artikel1)
http://bernama.com (Artikel2)
1 comments:
lagi info tentang sindrom down di SIHAT SELALU - Masalah Genetik Punca Sindrom Down
Catat Ulasan